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SED

Un zèbre, de profil, dans lequel les lettres EDS ont été stylisées et impriment le contour de la tête et des yeux

Que vient faire ce drôle de zèbre 🦓 dans un blog dédié aux chiens-guides et qu'est-ce qui se cache derrière ce nouvel acronyme : SED (EDS en anglais) ? 

Non, le symbole de zèbre n'a rien à voir avec le haut potentiel intellectuel (HPI pour les intimes), symbole pompé par une commerciale devenue psy dont le HPI est devenu le fond de commerce. À l'en croire, ce serait presque une pathologie... 

Le Zèbre, vient de la métaphore que le Dr Théodore Woodward, professeur à la Faculté de médecine de l’Université du Maryland à Baltimore a créée en 1940 pour symboliser les maladies rares :

« Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre »

Sous nos latitudes, nous avons bien plus l'occasion de rencontrer des chevaux que des zèbres. Théodore Woodward invite les médecins qui ne parviendraient pas à expliquer les symptômes d'un patient par une maladie courante 🎠 à poursuivre ses recherches en direction des pathologies rares 🦓.

«Le SED (Syndrome d'Ehlers Danlos) est une pathologie du tissu conjonctif, d'origine génétique, qui touche 75% du corps.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif, c’est-à-dire des tissus de soutien. Il existe différentes variantes de la maladie, la plupart présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles. Le syndrome n’affecte pas les capacités intellectuelles.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos porte le nom de deux médecins dermatologues, l’un danois, Edvard Ehlers et l’autre français, Henri-Alexandre Danlos. Ils ont tour à tour décrit la maladie en 1899 et 1908».

Si je dédie une rubrique au SED, alors qu'il y a tant de causes différentes pouvant mener à la déficience visuelle, ce n'est pas juste parce que j'ai eu l'étrange idée de venir sur terre avec un SED de type III.

Les tissus présents dans les yeux pouvant être sévèrement touchés, je ne suis donc de loin pas la seule à avoir une déficience visuelle parmi les SEDistes. 

C'est parce que j'ai eu à chercher des moyens auxiliaires qui répondent aux exigences de ces deux conditions médicales et que cela m'a pris énormément de temps que j'ai eu l'idée de partager mes découvertes. 

Si je peux gagner du temps à d'autres personnes concernées, je le fais volontiers. Je serai un peu leur Huggy «les bons tuyaux» Jackson, personnage emblématique de la série policière Starsky et Hutch que ma sœur adorait. Je trouvais ce personnage, joué par Antonio Fargas très sympathique. 

Portrait de Huggy «les bons tuyaux» Jackson avec sa casquette en jeans



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