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mardi 15 mai 2018

Présentation à la Haute école de travail social ▪ HES-SO Genève. Première partie

Aujourd'hui, Yuka et moi nous étions invitées dans une école pour que je puisse y témoigner sur le sujet du handicap. 

Comme ma prise de parole était prévue pour 60 minutes environ, mon article comportera plusieurs parties. 

Bonjour à tous, 

merci de m’accueillir dans votre cours : «Handicap : Questions sociales et réponses socio-politiques».

Dans ma présentation, je vais vous parler de mon handicap et comment ce dernier influence mon quotidien. Les obstacles que je rencontre, ce qui facilite ou au contraire complique mon quotidien. Comment j’essaie de contourner ces obstacles pour avoir la meilleure qualité de vie possible. 

Brièvement je me prénomme Dionysia, j’ai 53 ans, et suivi un double cursus en psychologie et dans le domaine des médecines naturelles.

Ma formation de base va sans doute inspirer ma façon de m’adresser à vous, car je souhaite que mon témoignage soit le plus didactique possible. Ce que j’aimerais avant tout, c’est vous inviter à réfléchir sur vos premières réactions lorsque vous rencontrerez une nouvelle personne handicapée  dans le cadre de votre travail pour les aborder avec le moins de préjugés possible (nous en avons bien évidemment tous). 


Je me doute que vous avez déjà abordé les définitions du handicap, aussi j’espère que vous me pardonnerez ce petit rappel théorique, puisque je suis là avant tout pour vous apporter un témoignage. Vous découvrirez plus tard mes raisons de procéder ainsi.


Un chapeau, avec des gants pour symboliser la main dans le chapeau, avec de l'argot à l'intérieur, une canne blanche de détection pliée, et en arrière plan un clavier de malvoyant. 


Le terme de «handicap» donc existait déjà en 1827, venant de l'expression anglaise «hand in cap» signifiant «main dans le chapeau». Dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qui était donné et ce qui était reçu : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité


Nous avons un article dans la Lhand ie la Loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées qui fait tout à fait penser à cette définition. Je connais le numéro de cette loi par cœur pour avoir eu l’honneur et le plaisir de l’avoir écrit bon nombre de fois à nos chères administrations genevoises et fédérales qui ne semblent pas la connaître, ou alors c’est juste une vue de l’esprit pour elles. Elle porte le numéro : 151.3 

L’article 2 dit en substance que

alinéa 1 : Est considérée comme personne handicapée au sens de la présente loi toute personne dont la déficience corporelle, mentale ou psychique présumée durable l’empêche d’accomplir les actes de la vie quotidienne, d’entretenir des contacts sociaux, de se mouvoir, de suivre une formation ou une formation continue ou d’exercer une activité professionnelle, ou la gêne dans l’accomplissement de ces activités.

alinéa 2 : Il y a inégalité lorsque les personnes handicapées font l’objet, par rapport aux personnes non handicapées, d’une différence de traitement en droit ou en fait qui les désavantage sans justification objective ou lorsqu’une différence de traitement nécessaire au rétablissement d’une égalité de fait entre les personnes handicapées et les personnes non handicapées fait défaut». 

Nous voyons donc bien l’analogie entre la définition que je vous avais lue tout à l’heure et celles de la LHand.

À la différence près, que dans la définition de la main dans le chapeau il y avait la notion d’équité, alors que la LHand parle quant à elle d’égalité …

Ce n’est pas tout à fait pareil et il serait bien que ce soit l’équité qui soit visée… 

Comparaison entre deux situations : un adulte et deux enfants de tailles différentes regardent, derrière un mur, une compétion sportive. À gauche, une situation d’égalité. Ils ont tous un même cageot, sur lequel ils ont grimpé pour voir le match. L’adulte dépasse le mur de beaucoup, le grand enfant a ce dont il a besoin pour pouvoir voir voit le match, alors que le petit ne peut rien y voir, puisque le mur est bien trop haut pour lui. À droite, une situation d'équité. Il y a toujours les 3 mêmes cageots, sauf que l'adulte n’en utilise pas parce qu’il n’en a pas besoin, le grand enfant utilise le même que tout à l’heure, et le petit a reçu, en plus du cageot qu’il utilisait, celui dont l’adulte n’avait pas besoin. Hissé sur deux cageots il peut enfin, lui aussi, savourer le match. 

Toujours est-il que dans les deux définitions il y a une notion de comparaison (de valeurs) ainsi que de compensation pour rétablir une égalité entre deux situations dont l’une est plus avantageuse que l’autre (les conditions de vie d’une personne non handicapée par rapport à une autre qui est porteuse d’un ou plusieurs handicap et qui a donc besoin de prestations d’aide pour être à égalité. Enfin théoriquement en tout cas)

Dans le handicap il y a également une notion subjective : car un handicap ne peut pas se mesurer objectivement (quel taux d’empêchement d’accomplir les actes de la vie ordinaires ai-je par rapport à un autre handicapé de la vue ? Vous êtes d’accord, cela n’a aucun sens de réfléchir ainsi. On peut en revanche dire combien d’acte de la vie ordinaire il m’est difficile ou impossible d’accomplir sans aide ou sans incitation .

À la notion de handicap, on peut opposer celle de déficit qui est plus objectivable en principe : on peut mesurer une acuité visuelle, un champ visuel, un périmètre de marche pour un personne handicapée motrice, etc. 

Le regretté André Bullinger, qui était prof ordinaire à la FPSE, disait du handicap qu’il résulte du décalage entre le déficit réel, qu’a un sujet, avec la représentation que lui-même ou son entourage se forgent de ce déficit. 

Si on prend un enfant qui a un déficit congénital, plus ses parents, sa famille élargie, son entourage comprendra son déficit réel, sans le surestimer ni le sous-estimer, plus cet entourage apportera des réponses adéquates, sans surprotéger l’enfant ni l’obliger à surnager à contre courant pour faire face aux obstacles qu’il rencontrera plus ce dernier aura de chance de pouvoir mettre en place des stratégies de compensation pertinentes, car il aura une perception claire de ces limitations sans les exagérer ni les minimser. Il développera mieux ses ressources et son autonomisation n’en sera que meilleure.

Le handicap n’est donc pas proportionnel au déficit sensoriel, moteur, intellectuel d’un individu. Le handicap peut être très sévère si le porteur de déficit n’en a pas une juste représentation. Tant qu’il ne reconnaîtra pas ses limites, il se cassera la figure en se confrontant au milieu faute de ressources nécessaires. S’il le surestime, il se montrera dépendant de son entourage (qui pourra être complice) et ne pourra pas utiliser ses ressources dormantes pour se gérer et s’autonomiser. 

Si vous écoutez un jour la regrettée Béatrice Renz (1955- 2018) décédée le mois dernier à qui je rends hommage,


Photo de Béatrice Renz tout sourire, dans son fauteuil roulant, entourée de ses appareils électroniques dont James qui lui permet de se déplacer, et d'agir sur son environnement. 














c’était une femme si solaire qu’elle m’a donné la pêche le jour où j’ai écouté des entretiens radiophoniques avec elle. Ma timidité m’a empêché de la contacter, alors que j’avais très envie de le faire et que je suis membre de l’association CAP-CONTACT qu’elle a créée. Les titres des livres qu’elle a écrits («La chaise filante», «Je vous caresse avec les yeux», «L’appel du désert») sont à eux seuls un plaidoyer qu’en dépit de ses très graves déficits dus à la sclérose en plaques, son handicap était quasi inexistant parce qu’elle a su développer des stratégies du tonnerre de Brest pour préserver son autonomie jusqu’au bout. Elle était aimée, travaillait et surtout comme elle le disait elle-même, elle était douée pour le bonheur (je la cite). 

Les situations dues au handicap ne sont donc pas toutes égales et c’est là que je souhaite en venir peu à peu dans mon témoignage.

Avant de vous parler de moi, je vais garder encore un petit peu le suspense, je souhaite vous montrer quelques passages de feuilletons de deux séries françaises dédiées au handicap.

Handicap visuel 

Les deux premiers extraits que j’ai choisis sont issus des épisodes 8 et 9 de «J’en crois pas mes yeux», qui scénarise plusieurs types de handicap (la série 1 est dédiée au handicap visuel, la série 2 à un handicap invisible… d’une jeune femme ayant une maladie rare qui trouble la formation du collagène, etc). 

Les 4 prochains extraits que j’ai un peu raccourcis sont issus de la série «Un regard pour deux» présentés par l’association française Valentin Haüy, née en 1745, association qui se consacre uniquement au déficit visuel.

Ces extraits ne sont donc pas innocents, et même si vous pourriez les croire caricatiraux, je vous promets qu’il n’en est hélas rien du tout. 










La deuxième partie sera bientôt en ligne

Yuka & Talaria 💞 Merci de votre visite. N'hésitez pas à liker, à partager, à commenter. Votre avis m'intéresse ! À bientôt pour des prochaines aventures 🐾👣

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