Sélection du message

📌🔆Bienvenue ! Ce message d'accueil est pour vous❣️

que vous soyez nouveau sur ce blog,  que vous soyez malvoyants pour votre confort de lecture  🅰️ ,  que vous débarquiez de mon ancien blog...

📬 Pour nous écrire

mercredi 16 mai 2018

Présentation à la Haute école de travail social ▪ HES-SO Genève. Quatrième partie

Handicap invisible : 

Je vous fais un petit résumé de ce que j’espère vous avoir permis de vivre durant cette première demi-heure. 

Madame Blanco vous a annoncé qu’une psychologue viendrait vous parler, dans le cadre d’un cours dédié au handicap. 

Dès que vous m’avez vue entrer, vous avez sans doute été surpris de constater que la psychologue annoncée est personnellement concernée par le handicap. Le chien-guide et la canne blanche sont des signes visibles d’un handicap visuel. Avant même que je n’aie ouvert la bouche, vous aviez comme triple info que je suis une femme, psychologue de métier puisqu’on vous l’a dit, et déficiente visuelle. Vous avez pu en déduire logement que j’allais m’entretenir avec vous du handicap visuel.

Vous aviez raison. Mais vous aviez tort aussi !

Photo dans le Musée de Kérylos à Beaulieu-sur-mer. Une table, sur lequel sont posé des lampes antiques, en arrière plan, un buffet avec 3 amphores grecques
Vous allez sûrement mieux comprendre pourquoi j’ai voulu vous rappeler la définition du Pr Bullinger au début de mon intervention.

Comment réagirez-vous si je vous dit que lorsque je prends l’avion, je m’annonce à l’assistance avec le code Roméo ? Roméo c’est pour les personnes qui ont besoin d’une chaise roulante, mais qui n’emportent pas la leur (je n’en ai pas) et qui peuvent monter quelques marches si nécessaire. 

Si j’ajoute que dans mes contacts, j’ai un répertoire de restaurants avec bien sûr le numéro de téléphone, l’e-mail lorsque je le connais, mais aussi en commentaire, le numéro de table que je veux, de manière à pouvoir l’indiquer à la réservation ? Et que je suis très contrariée si on me dit qu’on ne prend pas de réservation. 

Euh… elle nous fait quoi la meuf ? Elle est déficiente visuelle mais elle demande un fauteuil roulant… Tiens, celle-la, on ne nous l’avait jamais fait, depuis quand la déficience visuelle, empêche-t-elle de marcher ? Elle fait des caprices, moi je vous le dis ! 

Le numéro de table ? Ben quoi, l’essentiel, c’est de pouvoir bien manger et passer du bon temps avec des amis, non ? 

Disons qu’avoir Yuka me simplifie un peu la tache, car la demande d’être dans un coin est assez fréquente chez les détenteurs de chiens-guides, pour éviter qu’ils soient dans le passage ou qu’on les remarque, vienne les papouiller ou pire, leur donner de la nourriture. Il y a quand même une décérébrée qui lui a donné des frites chez le coiffeur et prétendu ne pas savoir que c’est pas bon pour les chiens ! Bref j’ai une excuse béton. Mais j’étais déjà comme ça avant d’avoir ma Yuka.

Il y a donc un décalage entre que vous percevez : mon déficit visuel, et ce que je demande.

La question à vous poser et bien sûr que les gens que je rencontre de manière éphémère dans un transport en commun, dans un restaurant, se posent rarement, est celle-ci : et si les apparences étaient trompeuses ? Est-ce que le déficit visuel agit comme une immunité, une protection universelle contre tout autre type de handicap ou de maladie ? Puis-je être catégorisée ainsi : «la dame a un déficit visuel, donc elle ne peut pas faire ci, mais peut pas faire ça» ?.

Il y a tout ce que vous ne percevez pas : qui vous dit que dans la loterie génétique, je n’aie pas hérité d’autres handicaps et/ou maladies invalidantes aussi invisibles que bien réelles ?

Jusqu’ici, vous ne saviez pas, parce que vous ne pouviez pas le voir, à moins de connaître intimement une personne concernée par mon autre principal handicap invisible ou d’avoir une formation très pointue dans le domaine. Oui, j’ai plusieurs soucis qui me compliquent le quotidien, sinon ce ne serait pas drôle. Mais un supplante le tout et je vais devoir vous en parler. 

La blague, c’est que je l’ignorais moi-même pendant presque un demi-siècle, n’en ayant reçu le diagnostic que dans ma 50ème année.

Accrochez vos ceintures, parce que s’il y en a un qui est victime de préjugés, c’est bien ce handicap là. 


Il y a en ce moment, une multiplication de films et de séries sensés aborder le sujet mais je ne suis pas certaine que cela fasse réellement tomber les barrières en en offrant une juste perception, car ces films ou ces séries ne se centrent que sur des extrêmes qui ne représentent qu’une toute petite minorité de tout un spectre : soit le héros est décrit comme un génie quasi incapable de se faire des amis, qui a des habitudes bien huilées, des routines, une intellectualisation, une difficulté à comprendre ses propres émotions et celles d’autrui, une propension à balancer ses pensées, ses vérités sans filtre, de la peine à comprendre aussi bien le second degré que les sarcasmes et l’ironie; et de l’autre une personne non verbale, qui se balance, pique des colères homériques, s’auto-mutile, peut aussi agresser autrui en crise. Crises qui peuvent être déclenchées parce qu’on a modifié quelque chose dans son environnement. 

Dans certains films, on a le mélange des deux extrêmes si je prends «Touch» puisque l’enfant présenté a la double particularité d’être non verbal et d’être un calculateur hors pair. «Rain Man» parle mais il est incapable de vivre seul.

En ce moment, au cinéma, il y a «monsieur je sais tout». On a eu une personne concernée dans «le Goût des merveilles», «The Big Bang Theory», «Atypical», «Sherlock Holmes», il y a un ou plusieurs personnages dans Grey’s Anatomy, un chirurgien dans «Chicago Med». Il y a aussi eu récemment un film hongrois magnifique «Corps et Âme», où cette fois c’est une femme qui était représentée. 

Ça a l’air tellement cool d’être un génie, ça en jette ! 


Je pense que vous avez tous compris que je veux parler des TSA (trouble du spectre autistique). 

La mère suisse d’une fille qui se trouve dans ce que l’on appelle le bas niveau de fonctionnement du spectre (je le dis sans le moindre jugement, c’est ainsi qu’il est nommé actuellement) avait exprimé dans les journaux que le syndrome d’Asperger serait le canada dry de l’autisme… Pour elle et bien d’autres parents d’enfants durement touchés, les aspies – surnoms que les personnes ayant un syndrome d’Asperger, dont je suis, se donnent entre eux –, ou leurs parents, seraient soupçonnés de vouloir tirer la couverture vers eux, attirer l’attention sur leurs besoins sans se soucier le moins du monde des autres autistes qui ne peuvent pas s’exprimer et se représenter par eux-mêmes et pour eux-mêmes. 


Il y a en effet des petites guerres intestines dans les associations, surtout en France. 

Ces films ne nous aident pas à apprendre à collaborer les uns avec les autres, car ils donnent une vision quasi glamour de l’autisme à haut niveau de fonctionnement, ce qui très éloigné de la réalité de beaucoup d‘entre nous. Quant aux autres autistes, en effet, ils sont bien trop oubliés. 


D’un côté, je comprends les parents des autistes sévères, surtout qu’il existe au sein d'un courant militant chez les autistes de haut niveau, appelé «neurodiversité», quelques illuminés qui clament à qui veut bien l'entendre que l'autisme est une simple différence cérébrale, quasi un choix de vie différent, et ne veulent surtout entendre parler de handicap.


Ce dont nous avons besoin, c’est de respect, de considération, d’un traitement équitable. Pas de nier ce qui nous handicape au quotidien. Déjà qu’il est très difficile de faire reconnaître nos besoins spécifiques, cela va devenir carrément mission impossible si les politiques les écoutent trop : «vous êtes juste différent, débrouillez-vous !».


Bref pour certains, il y aurait une mode qui consisterait à vouloir être autiste. Ce diagnostic serait tendance.


Dans la vraie vie, ce n’est pas simple de dire qu’on a un syndrome d’Asperger ! Et je dirais,  que plus le diagnostic survient tardivement, plus c’est difficile d’en parler car nous avons eu toute une vie où nous étions considérés certes comme un peu bizarres, mais «normaux», neurotypiques, quoi ! Nous avons tous reçu notre lot de commentaires pour qualifier notre comportement étrange. Pour moi c’était excentrique, décalée. «Tu ne peux jamais rien faire comme les autres». On me trouvait aussi parfois rigolote. 


En fait, on croyait souvent autour de moi que je voulais absolument me distinguer, cultiver ma différence alors que je ne savais pas quoi inventer pour ne pas me faire repérer (et les méthodes utilisées étaient tellement to much, que c’est justement cela qui me rendait bizarre). 


Une psychologue clinicienne et psychomotricienne qui m’a bilantée (ie qu’elle m’a fait passer un bilan sensori-moteur selon la méthode Bullinger que j’ai déjà cité) avait écrit très justement que pour mettre en exergue mon autisme, son fil conducteur consistait à identifier mes moyens de compensation pour reconnaître une vraie insuffisance des moyens senori-toniques. C’est clair que sans insuffisance, il n’y a pas besoin de devoir mettre en place des méthodes de compensation., qui parfois peuvent être très lourdes, eu égard aux difficultés.  


Je ne le dis que très peu autour de moi, car souvent, les gens partent en live, n’écoutent pas vraiment ou alors demandent qu’on justifie ce diagnostic. Je l’avais dit à une ancienne camarade de collège, devenue psychologue, et son commentaire ne s'est pas fait attendre : «oui, ce que je veux dire, il y a des autistes bien plus atteints que toi !» Euh oui, je n’en doute pas, je n’ai jamais dit le contraire, mais en quoi est-ce sensé changer ma réalité ?


Et si elle avait vu un paraplégique en chaise roulante, elle lui aurait dit qu’il y a des gens bien plus paralysés ? C’est vrai qu’à côté de Béatrice Renz ou de Stephen Hawking, une paralysie médullaire qui ne touche «que» les membres inférieurs, c’est de la roupille de sansonnet. Mais en attendant, devant une escalier, ça lui ferait une belle jambe, c’est bien le cas de le dire, de se prendre ce genre de commentaire dans les dents. Est-ce que ça lui apporte un début de solution pour escalader ? La question intelligente eût été : «quel type de difficulté rencontres-tu dans ton quotidien ?». 


Il y a ceux qui vont nous comparer aux personnes connues, Josef Schovanec ou Daniel Tammet par exemple. C’est vrai que je ne récite pas les 10 milles premières décimales de pi, je n’ai pas appris l’islandais en une semaine, ne parle pas l’iranien antique, franchement, je suis nulle pour une autiste ! 


Il y a aussi ceux qui disent : «mais tu parles !». Euh oui, on peut être autiste et parler, d’ailleurs les critères diagnostic du syndrome d’Asperger, c’est d’avoir un trouble du spectre autistique sans retard intellectuel, ni langagier.


La question que vous pourriez me poser c’est de savoir comment il se fait que l’on ait diagnostiqué si tardivement mon syndrome d’Asperger.

Ce sera l'objet de la cinquième partie sera bientôt en ligne

Yuka & Talaria 💞 Merci de votre visite. N'hésitez pas à liker, à partager, à commenter. Votre avis m'intéresse ! À bientôt pour des prochaines aventures 🐾👣

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire